Suite à l'opération la fin de l'été s'est plutôt bien passé, les cicatrices avaient une bonne tête, les douleurs diminuaient et les forces me revenaient. Bon visiblement l'estomac avait un peu plus ramassé qu'on me l'avait annoncé et j'ai du faire un régime sans graisses pendant quelques temps mais au fil des jours j’arrivais à enlever un peu ma ceinture abdominale et à me remuscler tout doucement. D'ailleurs j'avais oublié de parler de cette ceinture.
En fait au réveil de l'opération je me suis retrouvé avec une ceinture, un peu le genre de trucs quand on se casse le dos bien scratchée autour de mon ventre. Au début je pensais que c'était comme un gros pansement sur mes cicatrices et que c'était surtout là pour m’empêcher de faire sauter les points en toussant. Du coup au bout de quelques jours quand la peau a cicatrisée je me suis mis à la laisser ouverte, genre je me levais sans, tranquille "ouais c'est bon c'est pour les lopettes!".
Mais un jour l'infirmière me voyant la ceinture ouverte m'a expliquée que c'était pour éviter l'éventration. En gros quand on nous ouvre le ventre les intestins veulent s'échapper, ils vont se faufiler par la moindre faille et soit cicatriser avec la plaie, soit carrément ressortir et en fait ça peut arriver jusqu'à un mois après !
Du coup je l'ai bien gardée jusqu'au rendez-vous post opératoire, et je peux dire qu'une ceinture en pleine canicule que tu garde en permanence ça pue, je suis même allé en acheter une deuxième pour pouvoir les laver...
Bref l'été est passé et je me préparais à reprendre le travail (à mi-temps parce que bon...) quand les analyses de ma tumeur sont revenues et se sont révélées être en fait bien différentes de l'année d'avant. En fait l'année dernière l’hôpital chargé de l'analyse s'y est repris à trois fois pour bizarrement ne jamais donner de compte rendu final et conclure sur un carcinome indifférencié. Cette fois l’hôpital n'était pas le même et dans le doute ont envoyé le tout au Centre Leon Berard qui a carrément fait une analyse génomique. Là aucun doute, pour eux c'est un sarcome d'Ewing, ils ont même identifié le morceau de chromosome qui a migré sur un autre (un pote m'a dit que du coup j'étais un peu trisomique, mais non c'est juste la tumeur !).
Je cherche rapidement et je vois juste que c'est un truc rare, une tumeur qu'on trouve habituellement sur les os chez les enfants.
Je sais pas trop quoi en penser, juste mon cancéro qui m'appelle en me disant "Bon ben on s'est planté l'année dernière et ça je connais pas alors je vais refiler le bébé au CLB ciao ! Et il disparaît. .
Franchement c'était honnête de sa part il a eu raison d'autant qu'il n'était vraiment pas en cause, lui a fait ce qu'il pouvait avec le résultat qu'on lui avait donné (en plus il continue de m'appeler prendre des nouvelles).
Du coup je refait jouer des relations () (le mari d'une collègue de ma femme fait partie du comité sarcomes du CLB) pour que mon dosser passe vite et que je sache vite ce qui m'attends.
Franchement c'était honnête de sa part il a eu raison d'autant qu'il n'était vraiment pas en cause, lui a fait ce qu'il pouvait avec le résultat qu'on lui avait donné (en plus il continue de m'appeler prendre des nouvelles).
Du coup je refait jouer des relations () (le mari d'une collègue de ma femme fait partie du comité sarcomes du CLB) pour que mon dosser passe vite et que je sache vite ce qui m'attends.
Le soir du comité la collègue de ma femme nous appelle, bon ça pue comme tumeur mais le directeur du Centre est quand même le spécialiste mondial du truc et y'a une chimio qui marche très bien, par contre c'est lourd et c'est soit 2 soit 6 cures, ils faut qu'ils en discutent vu que j'en déjà eu une l'année d'avant et que la tumeur m'a déjà été retirée. Bon je suis deg, j'appelle mon boulot pour leur dire qu'en fait je les revois pas avant janvier et j'attends mon rdv avec le directeur du CLB qui me suis personnellement du coup.
Deux semaines après je vais au rendez-vous avec le directeur du CLB, quand il a ouvert la porte je m'attendais à
ou
En fait non ! Mais il est très sympa et a vraiment répondu à toutes mes questions. Et là voilà c'était la semaine dernière, du coup c'est une tumeur qui peut revenir n'importe où même un an après (j'ai eu du bol donc de rien avoir depuis avril 2014) mais la chimio que j'ai eu ne servait pas à grand-chose (presque faite pour rien donc… merci pour l'acouphène permanent). Point positif le pronostic est meilleur que pour un carcinome et avec le traitement adapté j'ai un bon 50% de chances qu'ils m'en débarrassent. Pas énorme mais je pensais honnêtement à beaucoup moins.
ou
En fait non ! Mais il est très sympa et a vraiment répondu à toutes mes questions. Et là voilà c'était la semaine dernière, du coup c'est une tumeur qui peut revenir n'importe où même un an après (j'ai eu du bol donc de rien avoir depuis avril 2014) mais la chimio que j'ai eu ne servait pas à grand-chose (presque faite pour rien donc… merci pour l'acouphène permanent). Point positif le pronostic est meilleur que pour un carcinome et avec le traitement adapté j'ai un bon 50% de chances qu'ils m'en débarrassent. Pas énorme mais je pensais honnêtement à beaucoup moins.
Par contre le médecin me parle de la chimio et alors que je pensais avoir maximum six cures il me sort ça :
-Bon pour la chimio on fait le classique 6 + 6 !
-Bah ça veut dire 12 mais on dit 6 + 6.
Moi :
-J'en ai pour 8-9 mois donc.
-Oui c'est ça !
C'est donc partit pour 12 cures de chimio espacées de trois semaines, une année de folie qui s'annonce ! Mais bon, le médecin est rassurant, le cadre est bien posé, plus qu'à se préparer et à subir, de toute façon je n'avais pas vraiment d'alternative.
C'est donc partit pour 12 cures de chimio espacées de trois semaines, une année de folie qui s'annonce ! Mais bon, le médecin est rassurant, le cadre est bien posé, plus qu'à se préparer et à subir, de toute façon je n'avais pas vraiment d'alternative.
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